Március második hetében jeles dátumhoz érkezett a kerületi betegeket is ellátó Bethesda Gyermekkórház. Az intézményben ugyanis a tizedik SMA-s (gerinceredetű izomsorvadásos) kisgyerek – a Vajdaságból származó Olivér – kapott gyógyszeres génterápiás kezelést. A jubileum alkalmából a gyerekkórház vezetése online sajtótájékoztatót tartott, melybe a török nagykövet és a szerbiai követségi tanácsos is bekapcsolódott.
– Nagy pillanat ez a kórházunk életében – mondta dr. Velkey György főigazgató –, mert az SMA-s problémák kezelésében Európa legnagyobb tapasztalattal rendelkező intézményévé váltunk.
Fotó: XVMÉDIA, Vargosz
14 hónappal ezelőtt egy magyar kisfiú, Zente volt az első, akit a Bethesdában az Amerikából származó Zolgensma génterápiás gyógyszerrel kezeltek. Az eseményt lapunk fotósa, Varga Gábor Vargosz is megörkítette. Akkor nagy visszhangja volt a beavatkozásnak, melynek anyagi fedezete, 700 millió forint közadakozásból jött össze. Zente 14 hónap alatt nagy fejlődésen ment keresztül. Az online sajtótájékoztatón szintén résztvevő édesanyja, Tóth Krisztina elmondta, rengeteget köszönhetnek a Bethesdának, ahol a kisfia „új életet” kapott.
A kórházban az elmúlt 14 hónapban két magyar, négy szlovák, egy-egy erdélyi, török, holland és vajdasági kisgyerek kapott génterápiás kezelést. Olivér után pedig egy magyar kisfiú és egy kárpátaljai kislány részesülhet majd ebben az életmentő ellátásban.
Az online sajtótájékoztatón elhangzott, az SMA szerencsére nem „népbetegség”, itthon csak kevesek érintettek, ám rendkívül súlyos, a hiányzó gén ugyanis nemcsak izomsorvadást okoz, hanem a légző- és nyelő izmok működését is gátolhatja. Így a beteg kisgyerekek gyakran csak mesterségesen táplálva és lélegeztetve tudnak – rövid ideig – életben maradni. A génterápiás kezelésnek hála azonban van remény a gyógyulásukra. A Bethesdában egy olyan szakmai team jött létre, amely képes hetente egy gyereket génterápiás kezelésben részesíteni, erre pedig egyre komolyabb igény van. Ahmet Akif Okay török nagykövet szerint országából a jövőben valószínűleg több SMA-s kisgyereket küldenek majd a Bethesdába. Itthon pedig a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő foglalkozik azzal, hogy a magyar SMA-s gyerekek amerikai gyógyszerét finanszírozza, így nem lesz szükség olyan közadakozásra, amely Zente és a többiek kezelését megelőzte.
Comments are closed.
